Maternidade rara: a importância da rede de apoio e dos cuidados adequados para a saúde mental das mães raras

O Mês das Mães é uma data que honra o esforço e o amor das mães de todo o mundo, mas também é essencial refletir sobre a dedicação incondicional das mães que enfrentam desafios únicos ao cuidar de crianças com condições raras e complexas de saúde, como a hemofilia.

A pesquisa “Um retrato da hemofilia no Brasil” realizada pela Editora Abril com apoio da Roche e da Federação Brasileira de Hemofilia trouxe um olhar sobre os cuidados das crianças e dos adolescentes com hemofilia A no país. Mais de 95% dos respondentes eram mães de crianças com a doença e 86% relataram que os filhos dependem totalmente dos seus cuidados.

As histórias de Mariana Rocha e Gabriela Mantovanelli, duas mães que convivem com a realidade da hemofilia, mostram uma visão aprofundada da jornada de seus filhos, desde o diagnóstico até os dias atuais e refletem, principalmente, a importância e a diferença que uma rede de apoio e os cuidados adequados podem proporcionar não só na vida das crianças com hemofilia, mas na manutenção da saúde mental dessas mães.

Para Gabriela, o apoio da família foi fundamental para ela enfrentar o diagnóstico de João Pedro. Com a hemofilia já presente na família, ela sabia que as chances de ter uma criança com a condição eram altas e se preparou para enfrentar esse cenário. Um dos seus maiores aliados é seu irmão, Eduardo, que também é hemofílico.

O apoio que recebeu de sua família foi fundamental para garantir não apenas os melhores cuidados para João Pedro, mas para continuar exercendo sua função de mãe com sua filha mais velha e continuar na profissão que tanto ama: professora de português.

Os cuidados adequados e as terapias de suporte são fundamentais para manter João com os sangramentos controlados e trazer mais qualidade de vida, principalmente após a criança também ser diagnosticada com autismo. “Todos se envolvem e se ajudam, desde a família até a escola. Hoje o João vai para escola e ama aquele espaço. Ele tem apoio, carinho e acolhimento e um monitor específico para ele que o ajuda na elaboração de atividades para o seu grau de autismo” ela relata.

O diagnóstico do autismo trouxe um desafio a mais para o tratamento da hemofilia, já que a criança é resistente à punção intravenosa e deixa apenas os pais aplicarem o tratamento. “Mesmo assim, isso é pequeno comparado a tudo que vencemos. Hoje eu tento sempre estar disponível para apoiar outras mães que receberam o diagnóstico e falar que elas são fortes e conseguem passar por isso”.

Diferente de Gabriela, Mariana decidiu deixar a profissão de lado para se dedicar aos cuidados de seus filhos – o mais velho, diagnosticado com alopecia e o mais novo com hemofilia. Esse cenário é a realidade de 49% das mães entrevistadas na pesquisa, que também decidiram parar de trabalhar para acompanhar o tratamento dos filhos.

O diagnóstico de Gustavo veio como um choque, especialmente porque não havia histórico familiar da doença. A jornada de cuidados de ambas as crianças exigiu uma dedicação intensa de Mariana, que deixou sua carreira como nutricionista para se dedicar integralmente aos cuidados do filho. O suporte financeiro vem principalmente do marido, mas com a família morando longe, Mariana não conta com uma rede de apoio sólida para compartilhar as responsabilidades.

Felizmente, o que ajudou no alívio da carga mental da mãe foram os cuidados e manejo adequado da hemofilia. “O tratamento adequado do Gustavo permite que ele tenha os sangramentos controlados e traz um alívio imenso. Eu consigo me dedicar a uma maternidade rara, mas sem me deixar de lado. Consigo ir a academia, fazer alguns atendimentos por conta própria e realmente aproveitar meus filhos para além de suas condições”, ela reflete.

A pesquisa mostrou também que muitos cuidadores ainda enxergam a atividade física como uma das barreiras na qualidade de vida do paciente, portanto o manejo da hemofilia também traz resultados positivos nesse sentido. Para Gustavo, os sangramentos controlados com a ajuda dos avanços da medicina e das novas tecnologias disponíveis possibilitam que ele participe das atividades extracurriculares da escola como futsal e judô, fazendo com que ele cresça feliz e com amigos como qualquer outra criança.

Ambas as histórias refletem o impacto transformador de tratamentos preventivos e a importância de olhar também para a saúde mental das mães e cuidadoras de crianças com doenças raras.